La consultation lycéenne sur la fin de vie en Île-de-France, par l’ENCPB

PRÉSENTATION DE LA DÉMARCHE

Le 13 septembre 2022, le Président de la République a annoncé l’organisation d’une convention citoyenne sur la fin de vie et mobilise le Conseil économique, social et environnemental (CESE) ainsi que les Espaces de réflexion éthique régionaux. Dans ce contexte de débat public national, et en partenariat avec le Comité consultatif national d’éthique, les Espaces de réflexion éthique régionaux ont pour mission d’informer les citoyens et d’enrichir le débat public de réflexions et de mises en perspective. L’Espace éthique Île-de-France a répondu favorablement à cette sollicitation et a fait le choix d’une méthode de débat public responsable, transparente et concertée.

En organisant une consultation sur la fin de vie avec des lycéens et des étudiants issus de quatre lycées en Île-de-France, nous pouvons penser que nous allons pouvoir mesurer les écarts entre, d’une part, les thématiques soulevées, les opinions exprimées, et la manière dont les arguments sont développés par les participants et, d’autre part, les préoccupations de la population générale, les recommandations issues d’autres consultations citoyennes, et les points d’attention soulevés par des professionnels ou des chercheurs. Aussi, nous pensons qu’il s’agit d’un précieux observatoire de la manière dont certains étudiants et lycéens se posent la question de la fin de vie.

Y a-t-il un avis spécifique des « jeunes » sur les questions liées à la fin de vie ? Et plus largement : qu’est-ce que les réflexions qui ont eu lieu dans le cadre de la consultation lycéenne nous disent de l’état du débat en France en 2023 ? Peut-on en déduire des points de consensus et des points de divergence ? Avant d’examiner ces questions, il convient tout d’abord de souligner qu’une consultation citoyenne n’est pas un sondage, même qualitatif. Comme l’annonce la méthodologie de la consultation lycéenne sur la fin de vie organisée par l’Espace éthique Île de-France, il s’agit de « formaliser les questions que se posent les lycéens sur les enjeux éthiques, sociaux et politiques de la fin de vie, après une sensibilisation à ce que recouvrent ces situations, les différentes pratiques, la réglementation en vigueur et ses évolutions possibles. Plutôt que de produire des recommandations consensuelles ou un rapport en vue de promouvoir certaines mesures, certaines évolutions ou certaines idées, il s’agira de dresser une « cartographie des controverses » afin d’enrichir et de structurer le débat public sur une possible évolution de la loi . Il ne s’agit donc pas d’identifier les opinions majoritaires, même si elles peuvent parfois sauter aux yeux, mais d’identifier des réseaux d’arguments et de questionnements spécifiques aux participants. Nous tenons à souligner, enfin, que les lycéens et les étudiants participants à cette consultation n’ont pas pour vocation à être représentatifs de la population générale, des Français entre 16 et 21 ans, ou même de leurs lycées. Cependant, nous allons voir que, sans être représentative, leur parole n’en est pas moins significative.

La consultation lycéenne sur la fin de vie en Île-de-France a été organisée dans le cadre de la consultation citoyenne sur la fin de vie et en lien avec le Comité consultatif national d’éthique et la Conférence nationale des espaces de ré flexion éthique régionaux. En Île-de-France, la consultation lycéenne est organisée par l’Espace éthique Île-de-France.

Composition de la consultation lycéenne

L’Espace éthique Île-de-France a fait le choix de débuter sa consultation lycéenne avec des lycéens et des étudiants. Ces participants n’avaient pas vocation à être représentatifs de l’ensemble de la population française. Les lycéens et les étudiants ont été sélectionnés sur la base du volontariat et du consentement au sein des classes du Lycée Pierre-Gilles de Gennes ENCPB(Paris), Henri IV (Paris), Jeanne d’Albret (Saint-Germain-en-Laye) et Jehan de Chelles (Chelles). L’organisation des sessions de travail est prévue le mercredi après-midi afin que les lycéens et les étudiants puissent participer en dehors de leurs heures de cours. Un comité d’organisation a été constitué pour accompagner la démarche, éclairer les débats, et garantir l’exactitude des informations transmises aux participants. Ce comité était composé de membres de l’Espace éthique Île-de-France, d’enseignants, et d’intervenants dans les disciplines médicales et juridiques.

Les participants à la consultation lycéenne ont pris connaissance de la présente Charte et ont pu la valider. Au cours des sessions de la consultation lycéenne, les participants pouvaient demander une expertise complémentaire de la part de professionnels, de juristes, ou encore d’associatifs pour enrichir les débats ou répondre à leurs questions.

Un animateur était désigné pour animer chaque réunion. Son rôle est de présenter la démarche, d’équilibrer les prises de parole entre les différents participants afin de garantir une égalité de parole et de faire respecter toutes les opinions.

Un conseiller pédagogique était présent pour servir de référent, accompagner les élèves et les étudiants, les soutenir et éventuellement leur rappeler la démarche suivie. Les élèves et les étudiants ont pu rencontrer le ou la conseillère pédagogique en amont des sessions. Les experts étaient sélectionnés par les membres du comité d’organisation pour apporter aux participants les éclairages nécessaires à la bonne compréhension des enjeux scientifiques, juridiques, sociaux et éthiques. Ils se sont engagés à présenter aux citoyens l’état de l’art de la manière la plus objective possible, ont certifié ne pas avoir de conflits d’intérêts et ont fournis aux participants au débat une information prenant en compte les divergences de points de vue.

Les participants ont pu présenter leurs conclusions lors d’événements publics, accessibles à tous. Les échanges qui ont eu lieu lors de cet événement ont fait l’objet d’un compte rendu et d’une captation vidéo qui seront mis en ligne sur le site de l’Espace éthique Île-de-France

https://www.espace-ethique.org/concertation-fin-de-vie